Obecnie średnia życia osób chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi 22 lata, podczas gdy w Wielkiej Brytanii sięga 45 lat. Wspólne działania Justyny Kowalczyk i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą mają na celu stworzenie w kraju odpowiednich warunków życia wszystkim chorym i doprowadzenie do wyrównania średniego okresu życia chorych na poziomie Europy Zachodniej i USA.
20 października 2014 r., podczas spotkania prasowego w Polskiej Akademii Nauk Justyna Kowalczyk uruchomiła w serwisie charytatywni.allegro.pl aukcję, na której można zlicytować sztabkę złota. Cały dochód z jej sprzedaży zostanie przeznaczony na stworzenie ośrodka leczenia mukowiscydozy w centralnej Polsce. Sztabka złota waży 525 gramów, a jej wartość rynkowa wynosi ok. 90 tys. zł. Jednakże, nie wolno zapominać o wyjątkowych walorach symbolicznych nagrody, którą Justyna Kowalczyk otrzymała za heroiczną walkę na olimpijskich trasach w Soczi. W chwili publikacji tego tekstu najwyższa oferta wynosiła 5100 zł.
– To złoto jest wyjątkowe. Justyna Kowalczyk otrzymała je w nagrodę za zdobycie złotego medalu olimpijskiego na Igrzyskach Olimpijskich w Soczi biegnąc ze złamaną stopą, pokonując ból fizyczny i ogromną presję psychiczną – mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – Ale to co dodatkowo czyni je niezwykłym to cel, na jaki zostanie przekazane – a jest nim walka o oddech, o poprawę jakości i długości życia osób chorych na mukowiscydozę. Pani Justyna pomaga nam od lat bez rozgłosu, a jej wsparcie daje nam szansę realizacji naszego wieloletniego marzenia o stworzeniu w centralnej Polsce ośrodka leczenia mukowiscydozy spełniającego zasadnicze wymagania w zakresie leczenia, w szczególności zapewniającego bezpieczeństwo w zakresie zakażeń krzyżowych.
Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, na którą w Polsce cierpi ok. 1700 osób. Należy do najczęściej występujących chorób rzadkich. W krajach Europy Zachodniej i USA, dzięki odpowiedniej opiece medycznej i fizjoterapeutycznej, pacjenci żyją ok. 40, a nawet 50 lat. W Polsce średnia długość życia chorych wynosi zaledwie 22 lata.
- Niezwykle ważne w leczeniu mukowiscydozy jest zapewnienie odpowiednich warunków sanitarno-epidemiologicznych i izolacji chorych na oddziałach szpitalnych. Ma to na celu zapobieganie krzyżowym zakażeniom bakteryjnym. W krajach Europy Zachodniej istnieją ośrodki spełniające bardzo restrykcyjne standardy sanitarne, dzięki czemu chorzy leczeni są w bezpiecznych warunkach – mówi dr Andrzej Pogorzelski, z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój - Niestety, w Polsce wciąż brakuje odpowiednich ośrodków leczenia mukowiscydozy, a większość z istniejących klinik, nie jest w stanie zapewnić pacjentom hospitalizacji dostosowanej do ich faktycznych potrzeb.
PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce.
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą powstało z inicjatywy rodziców chorych dzieci. To nam najbardziej zależy na tym, aby miały one takie same szanse na dłuższe życie jak ich koleżanki i koledzy z krajów Europy Zachodniej. Dlatego też podjęliśmy działania zmierzające w kierunku stworzenia miejsca leczenia mukowiscydozy spełniającej podstawowe wymogi leczenia chorych, których jak dotąd w centralnej Polsce, gdzie leczy się ok. 400 chorych, nie mamy. Koszt całego przedsięwzięcia to ok. 2 miliony złotych. Wierzę, że dzięki wsparciu Pani Justyny oraz ludzi dobrej woli uda nam się uzbierać całą potrzebną kwotę, która pozwoli chorym i ich bliskim wygrać kolejne 20 lat walki o oddech - dodaje Dorota Hedwig.
Justyna Kowalczyk od 2011 r. nieprzerwanie wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od początku udziela organizacji wymiernej pomocy finansowej i wspiera ją wizerunkowo. Dzięki jej darowiznom Towarzystwo było w stanie doposażyć swoją wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz zakupić wyposażenie do otwartego na początku 2013 r. nowego oddziału Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Więcej informacji o aukcji charytatywnej na stronach: www.oddychaj.pl oraz
http://charytatywni.allegro.pl/zloto-justyny-kowalczyk-w-walce-o-oddech-i1035526
Partnerem aukcji jest charytatywni.allegro.pl. Sponsorem wydarzenia jest Grupa Trakcja.
